Записали 6 эпизод Ozhet Podcast с со-основательницами ОФ «Солнечный мир» Евгения Чеботаревская и Марией Федоровой, которые более 8 лет занимаются комплексным всесторонним развитием деток с синдромом Дауна.
Что примечательно, фонд и центр стал детищем сообщества родителей, которых объединил диагноз детей, но, которые, поставили в приоритет их обучение и развитие. И это получается у них первоклассно!
Мамы из фонда откровенно рассказали свой опыт воспитания особенных детей, как помогали женщинам в роддомах, нуждавшихся в поддержке и разговоре, и даже предотвратили отказ от малютки. Также мы раскрыли многие бытовые вопросы жизни людей с синдромом, о том где они могут работать, заводить отношения и строить семьи, ведь таких примеров в мире очень много.
Однако, есть и проблемы.
– В частности, это касается категории инвалидности. Если бы ее перевели со 2 на 1 то, родители могли бы получать надбавки за сопровождение или нанимать нянечек, так как вынуждены бросать работу и полностью отдавать себя заботе и уходу за детьми. В условиях столичной жизни и повышения цен на продуктовую корзину в 2 раза 50 тысяч тенге это мизерная сумма!
– Дети из-за того, что стоят на учете в психо-неврологическом диспансере не могут получить санаторно-курортное лечение. Не положено! Только из-за того, что у них записана отсталость в развитии. По факту они в диспансерах не лежат.
– В регионах идет затягивание процессов поставки на инвалидность. Родителей кормят завтраками и все время отправляют делать кучу справок. Так, женщина с Костаная ждала инвалидность и пособие 8 лет. Хотя, по закону инвалидность должны давать с рождения. Достаточно показать справку с кариотипом. Прикреплю фото с официальным ответом от МТСЗН РК.
– В школах необходимо расширить количество профильных классов для особенных детей, развивать инклюзию, поднять возраст обучения детей до 11-12 классов.
Эти и массу других вопросов мы подняли в рамках моего подкаста.
Пожалуйста, тэгните тех, кто принимает решения в этих областях. Мы должны донести до них все эти недочеты.
Басқа эпизодтар:
Айнур Амирхан // Метод Монтессори: Помоги мне сделать это самому
Альбина Байгунакова // О том, как путешествия продляют наше субъективное время
Камилла Туякбай // О половом воспитании подростков и роли родителей, практические советы как правильно начать разговор об этом, о контрацепции, гендерном равенстве, профилактике насилия и волонтерстве
Сакен Дильдахмет // О проблемах экологии, обмеление Каспия и Балхаша, экотуризм, спасение сайгаков